La Legislatura de Tucumán fue sede de la Primera Jornada Legislativa de Fibrosis Quística, un encuentro que reunió a autoridades, profesionales de la salud, organizaciones y pacientes para abordar la situación de quienes conviven con esta enfermedad y la necesidad de garantizar el acceso integral a los tratamientos.
La actividad fue impulsada por el legislador José Cano y contó con la presencia del vicegobernador Miguel Ángel Acevedo, la directora del Programa Integrado de Salud (PRIS), Dra. Noelia Bottone, en representación del Ministerio de Salud, y miembros de la Comisión de Salud de la Cámara.
La primera jornada sobre fibrosis quística en la Legislatura
Durante el encuentro se planteó la importancia de fortalecer la articulación entre los distintos organismos del Estado para garantizar la atención y el acompañamiento de los pacientes.
Uno de los principales ejes estuvo relacionado con la Ley Nacional N.º 27.552, que establece un régimen de protección integral para las personas con fibrosis quística y contempla la cobertura de los tratamientos y prestaciones necesarias para quienes tienen la enfermedad.
En ese marco, se remarcó la necesidad de coordinar acciones entre la Legislatura y el Poder Ejecutivo para avanzar en políticas públicas que permitan garantizar la continuidad de los tratamientos.
Cano sostuvo que la fibrosis quística requiere un abordaje conjunto y destacó el impacto que los tratamientos tienen tanto para los pacientes como para sus familias.
“La fibrosis quística nos exige trabajar a todos juntos, articulando políticas públicas de salud entre la Legislatura y el Poder Ejecutivo”, señaló el legislador.
El reclamo por la cobertura integral de los tratamientos
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente los sistemas respiratorio y gastrointestinal y que puede generar discapacidad visceral permanente.
Por sus características, requiere controles médicos y tratamientos de manera sostenida. Por eso, durante la jornada se puso el foco en la necesidad de garantizar el acceso a las distintas prestaciones y evitar interrupciones en los tratamientos.
El abordaje planteado incluyó no solo la atención médica, sino también la importancia del acompañamiento integral de los pacientes y sus familias.
Especialistas y pacientes participaron del encuentro
La jornada contó con la participación de distintos referentes vinculados con la atención de la fibrosis quística en Tucumán.
Entre ellos estuvieron la Dra. Inés Gramajo, directora del Hospital del Niño Jesús, y la Dra. Silvia Orosco, directora del Centro de Fibrosis Quística de esa institución.
También participaron la Dra. Mariana Leguizamón, del programa de Enfermedades Poco Frecuentes; los especialistas en pesquisa neonatal Alejandra Gómez Guillou y Juan Ignacio Uñates; Mónica Luna, de la Fundación Luz de Vida; y Santiago Medina, joven paciente trasplantado.
La presencia de profesionales, organizaciones y pacientes permitió abordar la enfermedad desde distintas perspectivas y poner en discusión los desafíos que atraviesan quienes necesitan tratamientos de manera permanente.
Reconocieron al Centro de Fibrosis Quística
Durante la actividad se entregó una placa de reconocimiento al Centro de Fibrosis Quística del Hospital del Niño Jesús y diplomas a los profesionales que participaron de la jornada.
El reconocimiento puso en valor el trabajo desarrollado por los equipos de salud que intervienen en la atención y seguimiento de pacientes con esta enfermedad.
La concientización también llegó a la agenda legislativa
En el marco del encuentro, Cano promovió además una iniciativa para declarar de interés legislativo el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre.
También solicitó la iluminación en color verde del edificio de la Legislatura como parte de una acción destinada a visibilizar la enfermedad y generar mayor conciencia en la sociedad tucumana.
