La Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) es autoinmune y muy poco conocida en la Argentina.
Es una afección crónica del Aparato Digestivo, que por el momento no se puede curar pero si controlar con distintos medios.
La EEI se presenta a cualquier edad afectando mayormente a personas de diferentes edades pero generalmente adolescentes y adulto joven.
Los síntomas son dolor abdominal diarrea en su mayoría con sangrado, adelgazamiento y cansancio.
Desde hace 20 años que existe FUNDECCU que es una Fundación (que se solventa con autogestión y no recibe ayuda económica de ninguna institución pública y/o privada) que tiene por misión ayudar a las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. ¡¡Impulsaron la ley 3004 “No Puedo Esperar!!” para las personas que padecen de EEI y Ostomías en nuestro país.
Conocer más sobre las patologías de estas enfermedades dialogamos con la Dra. Fabiana Miele (oriunda de la ciudad de Morón – Bs. As. y actualmente con residencia en la provincia de Neuquén) presidente de FUNDECCU.
Más allá de que usted es una profesional de la salud dedicada a la gastroenterología, ¿cuál fue el disparador o los motivos para que se involucre en la Fundación FUNDECCU?
Sin excepción quién me conoce me hace esta pregunta. A los 12 años supe que quería ser médica, inspirada por el Dr. René Favaloro a quien admiro desde toda mi vida. Siempre tuve claro que quería dedicarme a la Medicina Social, aunque no sabía cómo. Nací en Bs. As. pero luego de realizar mi especialidad, decidí vivir en Neuquén. Un día del año 2000, en mi consultorio, la mirada desesperada de un paciente sentado frente a mí con esta enfermedad me hizo encontrar el motivo de todo. A los 12 años decidí que quería ser médica y a los 30 comprendí el “para qué”. Así se fundó esta organización.
¿Cuáles son los síntomas característicos de las personas que padecen colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn? ¿Se pueden prevenir estas enfermedades?
Los síntomas cardinales son dolor abdominal, diarrea (mayormente con sangrado aunque no siempre), adelgazamiento y algo que marca la calidad de vida de las personas es la urgencia para ir al baño y no poder aguantar. La anemia produce cansancio y en niños se presenta también con retraso de crecimiento y fiebre. Además pueden existir síntomas fuera del abdomen, como dolores articulares, algunas lesiones en piel o manifestaciones oculares entre otras cosas. Pero los dos aspectos más notables de esta enfermedad es que por fuera no se ven, lo cual dificulta el entendimiento por parte de la sociedad y a eso se agrega la fluctuación de actividad y calma de esta enfermedad. Eso pone barreras sociales muy difíciles.
¿Por qué cree que al tener la Fundación 20 años de trayectoria se conoce poco en la Argentina las actividades que realizan?
Es una excelente pregunta que tiene varias respuestas. El principal obstáculo con el que nos encontramos a los largo de tantos años, es la enorme dificultad que existe para llegar a los medios masivos de comunicación. No hay mucho espacio para ONG de salud como la nuestra. En Neuquén en donde nos conocen muy bien, en 20 años hemos podido recién en este 2020, salir en los diarios locales para difundir el Día Mundial de las EII, ya que han sido impermeables mucho tiempo. Una tarea así, silenciosa, de esfuerzo continuo no siempre “vende”. Otro motivo es que, al ser una agrupación independiente, que se autogestiona y dispone de escasos ingresos, no podemos acceder a estructuras de ayuda que con otro nivel económico serían posibles. No nacer esta ONG en Bs. As. es otra causa, sabemos que el federalismo en la práctica diaria es una cosa muy distinta a la concepción que se debería tener este término. Y finalmente, una herramienta importante de difusión, al menos para la población de personas que conviven con esta enfermedad, es la realizada por los propios médicos hacia sus pacientes, algo que pocas veces ocurre. La omisión impide que mucha gente se beneficie, encontrándonos por otras vías y perdiendo tiempos valiosos de acompañamiento y ayuda. Los sitios del país en donde más se nos conoce, son justamente aquellos en donde la prensa local y los médicos han acompañado.
Al tener muchos compromisos ya sean familiares y profesionales, ¿qué causas la llevaron a ser la máxima responsable de la Fundación?
He sido la fundadora de Fundeccu y por eso su presidente, algo que no vivo como un peso, sino como un modo de vida. La convicción y la pasión por esta tarea son los únicos ingredientes necesarios para transformar un sueño en una realidad. Luego de eso sólo había que fundar la estructura, aun cuando muchos dijeran que era imposible. Cuando uno tiene una idea para muchos es un loco, cuando eso funciona nos dicen genios. Pero no somos ni una ni otra cosa. Amor, pasión, convicción, constancia, eso es todo.
¿Se siente acompañada en su gestión?
Absolutamente acompañada. Primero que nada por mi familia. Yo no tenía hijos cuando Fundeccu nació y todos somos parte de algún modo de esta causa, cada uno aportando algo.
La clave y la fortaleza más importante que hizo posible llegar a obtener la estructura que hoy tenemos, alcanzando tantos logros, es haber tenido la certeza que de la única manera de lograr una gran trabajo es conformando un gran equipo. Tener la habilidad de desarrollar líderes y que cada uno se sienta parte esencial de un todo, es una exquisita receta para lograr objetivos disfrutando los procesos. Por lo tanto, estar acompañado es un estado natural.
Soy una convencida que desde la individualidad, se puede lograr una gran fachada producto del marketing, pero no construir nada sustentable y real. El recurso humano capacitado, comprometido y motivado solo se logra con un liderazgo generoso que se inicia en la palabra equipo.
¿Qué rol cumplen los Voluntarios?
Los voluntarios son parte fundamental del equipo. Sin voluntarios no hay vida. Son pacientes, familiares, equipo sanitario y personas de la comunidad que desean brindar algo de sí en pos de la misión de nuestra Fundación. Los voluntarios son capacitados al ingresar y luego en forma permanente, ya sea en competencias técnicas como competencias del “ser”.
Al estar el estado ausente, ¿cómo es posible ayudar a los pacientes que no tienen recursos?
La ayuda que damos es una cadena de favores, profesionales de salud brindan su tiempo sin costo, ayudamos en los tratamientos con un banco solidario de medicamentos e insumos de ostomías (bolsas de anocontranatura), colaboramos con asesoramiento legal y de acceso, ayuda laboral, escolar, certificados de discapacidad, entre[f1] otras cosas. Pero no podríamos solo con eso ayudar a todo el país, como lo hacemos a diario. Muchas veces el estado está ausente porque lo permite la inacción. En frecuente de ver que hay insumos, medicamentos o estudios que no están disponibles, pero siempre hay gestiones que pueden iniciarse para lograr cambios. Y en eso trabajamos nosotros, sea en la provincia que sea.
¿Qué significó para ustedes ser Miembro ECCO (European Crohn´s and Colitis Organisation)?
Significó un gran reconocimiento, ya que es la primera vez que se incluye a países fuera de Europa. Es evidente que vieron valor en nuestro trabajo, porque es una organización de elevadísimo nivel.
ECCO es la organización más prestigiosa e importante del mundo en la temática y el día que ese e-mail nos llegó sentimos una alegría inmensa. Hoy nos muestra al mundo y nos aportó muchas relaciones y proyectos. Pero jamás nos saca los pies de la tierra. El trabajo sigue y eso es una circunstancia más que no nos cambia como personas.
Llama la atención que una ciudad tan densamente poblada como Bs. As. no tenga una filial de la Fundación, ya que con seguridad existen muchas personas que padecen estas enfermedades.
Sin dudas que hay muchísimas necesidades. Hoy estamos conformándonos nuevamente, ya que pocos años atrás tuvimos una filial que tuvo poca dinámica. Son muchos los motivos por lo que cuesta, la inmensidad geográfica, diversidad de intereses, acompañamiento de los médicos, entre otras cosas. Pero estamos haciendo un gran trabajo en la provincia y en poco tiempo esto será una realidad. Hemos aprendido que las estrategias varían de acuerdo al lugar. En este momento tenemos cuatro filiales en construcción.
¿Cómo está organizado y cómo funciona la Fundación en Tucumán?
La filial se inició en 2017 a pedido de una paciente que dio el gran paso con valor, ya que comenzar requiere decisión. Ella realizó la primera presentación del proyecto NO PUEDO ESPERAR (beneficios en el uso de los baños) que es una ley que impulsó en el año 2014 Fundeccu e intenta replicar en cada lugar del país. Gracias a ella todo comenzó. No se logró mantener continuidad hasta ahora, y nuestro nuevo equipo está conformado con Clara, Tiara y Gino.
La filial se organiza con los coordinadores que están en trabajo articulado y diario con el equipo de todas las filiales y sede central. Según el crecimiento del grupo, ellos pueden ampliar la estructura organizativa local. Por el momento, como recién se reorganiza y dada la situación de pandemia hay actividades reformuladas a la virtualidad.
El propósito de la filial es replicar todas las acciones que se lograron y logran en Neuquén, más allá de lo legislativo, la función es acercar educación a las personas para generar pacientes con valor en el autocuidado responsable y no dependientes de otros, asistencia médica a través del armado de circuitos tanto sea en la medicina pública como privada, colaborar con ayuda en tratamientos, asesoría legal, etc. Por otra parte es la misión de Fundeccu unir pacientes y familiares de cada rincón del país bajo el lema “Fundeccu es no estar solo nunca más”, esto se realiza con la organización y coordinación de grupos de apoyo (presenciales, redes sociales y WhatsApp). En estos espacios las personas se ayudan entre pares, pero también se aporta educación sobre la enfermedad, y se estimula la re significación de la vida a partir de un diagnóstico hacia un paciente activo y proactivo. Eso es un Grupo de apoyo Fundeccu, que se une a todos los conformados del país que son 7 hasta el momento.
¿Qué mensaje le daría a la ciudadanía de nuestra provincia y del NOA?
¡Buen enunciado! Unimos personas, por lo que un mensaje hacia el NOA es más atractivo. El mensaje más importante es que sepan que aún no nos fue posible acercar toda la ayuda que sabemos y podemos dar. Hoy tenemos puentes confeccionados y brazos unidos que nos permitirán llegar a ustedes. Nuestra misión es lograr equidad e igualdad de atención, generar pacientes que auto gestionen su travesía por una enfermedad crónica y sean hacedores de una vida plena, que crean que se puede cambiar la realidad del pequeño mundo que los rodean. Nosotros sabemos cómo…asistencia, derechos, educación, equipos, pacientes empoderados. Fundeccu está en NOA.
Para contactarse con Fundeccu en Tucumán:
Gino y Clara Lang
Móvil: +54 9 381 509 0502
Sitio Web: WWW. FUNDECCU.COM.AR
Email: info@fundeccu.com.ar
Facebook: Fundación Crohn Cu Argentina
Twitter: @fundeccu
Instagram: @fundeccuargentina
