Necesitamos que sea ley La Enfermedad Intestinal Inflamatoria

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La Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) es una afección crónica del Aparato Digestivo, que por el momento no se puede curar pero si controlar con distintos medios. Es una enfermedad autoinmune, motivo por el cual no tiene una única causa, siendo el producto de la combinación de factores genéticos, ambientales, autoinmunes y en donde la bioflora intestinal hoy tiene un rol conocido. Cada uno es un cofactor y no un único agente causal.

La EII tiene un impacto social, laboral, sexual y emocional muy elevado en las personas que conviven con ella, afectando mayormente a una población de personas adolescentes y adulto joven.

Se presenta a cualquier edad, incluso en niños, pero con mayor frecuencia se manifiesta en dos grupos etarios: entre los 15-25 y alrededor de los 50 años, afectando a ambos sexos por igual.

Al referirnos a EII estamos incluyendo a las siguientes entidades: COLITIS ULCEROSA y ENFERMEDAD DE CROHN, existiendo cuadros intermedios.

Lamentablemente Argentina no tiene estadísticas confiables. Las publicaciones que nos mencionan no provienen de estudios epidemiológicos seriamente diseñados, por lo que no son representativos. Por el momento es considerada una enfermedad que se produce 1 en 2000.

La EII se caracteriza por presentar períodos de síntomas (llamados BROTES) que alternan con períodos de calma o sin síntomas (llamados REMISION) y el tiempo de cada uno de estos períodos es variable e impredecible. Que la persona se encuentre en remisión o calma no significa que se haya curado y no habilita a suspender los tratamientos.

Los síntomas son dolor abdominal diarrea en su mayoría con sangrado, adelgazamiento, cansancio. Pero no solo afecta al intestino, en algunas ocasiones puede manifestarse fuera del mismo con dolores articulares, afección ocular, en piel y otros menos frecuentes. NO ES UNA ENFERMEDAD INFECCIOSA NI CONTAGIOSA.

Si algo marca el impacto en la calidad de vida de estas personas en la urgencia para ir al baño y por ello hemos ido tras un paliativo que fue la Ley NO PUEDO ESPERAR.

Tampoco es UNA ENFERMEDAD PSICOSOMATICA, es decir; que no es una enfermedad producida por los nervios, porque somos o estamos nerviosos, o porque nuestra personalidad nos lleva a padecerla. Pero si es cierto que el estrés puede ser un factor desencadenante de Brote en EII y el descanso o alivio del estrés favorece generalmente la evolución de la EII.

La colonoscopía es el método de elección que nos permite ver las lesiones en el interior del intestino y tomar muestras, Otros estudios de imágenes aportan.

Los tratamientos son variados en complejidad. Cada persona tendrá un tratamiento personalizado, aunque tenga el mismo diagnostico que otro. Su evolución es única.

Dentro de los tratamientos usados se encuentran la mesalazina en distintas vías de administración, corticoides e inmunosupresores. En los últimos años los agentes biológicos llegaron para torcer el rumbo de la historia natural en esta enfermedad y con ello minimizó la necesidad de cirugía.

SOBRE Fundeccu:

Fundeccu es una Organización Argentina que tiene por misión ayudar a las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn desde hace 20 años.

Cumple sus objetivosfomentando y coordinando el trabajode un equipo de profesionalesde la salud, pacientes y voluntarios de la comunidaden beneficio de las personasque padecen EnfermedadIntestinal Inflamatoria (EII) ysu entorno familiar y social,organizando estructuras anivel sanitario y comunitariosin ánimo de lucro.

La Fundación nace en el año 2000 en la Provincia de Neuquén, su Fundadora es la Dra Fabiana Miele, Médica Gastroenteróloga.

La mayor fortaleza está dada en la construcción de un equipo alto desempeño entre pacientes y sus familias, profesionales de la salud y la comunidad.

Conformación de Fundeccu:

  • EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE PROFESIONALES DE SALUD (médicos de distintas especialidades, enfermeros, nutricionistas, etc)
  • VOLUNTARIADO (pacientes, familiares, profesionales de salud y comunidad).

QUE HACE FUNDECCU:

-Organiza y coordina una estructura sanitaria constituidapor un Equipo Interdisciplinario de profesionales de lasalud para contribuir al diagnóstico temprano, tratamiento y seguimiento de la EII.

-Atiende sin costo a personas sin cobertura social

-Realiza difusión y concientización social.

-Organiza y capacita profesionales en forma gratuita.

-Reactualiza la temática según los avances.

-Proporciona educación a las personas que padecen EII ya su entorno por medio de talleres educativos, telemedicina, web y folleteríapromoviendo el AUTOCUIDADO.

-Otorga servicio de atención telefónica para gestiónadministrativa.

-Posee un Banco Solidario de medicamentos e insumos.

-Promueve y coordina Grupos de APOYO para generarpacientes activos y proactivos.

-Promueve reproducir en el territorio argentino las acciones logradas por medio de filiales: hoy presentes en Rio Negro-Córdoba-Rosario y Tucumán.

-Defiende los derechos de las personas con EII, porejemplo, dando impulso a la legislación (Ley 3004) quegarantiza el derecho a NO PODER ESPERAR para usar losbaños públicos y/o privados entre otros beneficios.

-Fundeccu es independiente en sus recursos, seautofinancia y autogestiona en cada proyecto por mediode eventos de recaudación o donaciones de la comunidad, comercios o entes gubernamentales.

-Todo el material educativo es producido en forma completa por el equipo médico.

Por Entrevistas  comunicvarse con Florencia. Jotale  3816 97-5075

Donde encontrarnos:

Silvina Schliserman

 Prensa y Difusión 

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